¿En qué ha consistido tu Trabajo fin de máster?

Consistió en un estudio longitudinal que analizaba los cambios que la desinstitucionalización produce en la vida de 24 personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo que participaron en un proceso de desinstitucionalización gracias al proyecto piloto Mi Casa (desarrollado por Plena inclusión en colaboración con el INICO). Concretamente, porque dicho proyecto era más amplio, mi trabajo analizaba los cambios en la calidad de vida y en las oportunidades para participar en procesos de elección y toma de decisiones, que fueron evaluadas de manera objetiva mediante el empleo de la escala de calidad de vida San Martín y la escala Resident Choice Scale. Ambas se aplicaron mientras las personas vivían institucionalizadas y seis meses después del traslado a una vivienda en la comunidad y los resultados fueron analizados tanto a nivel individual como grupal. Y esos resultados fueron muy positivos ya que, tan solo seis meses después del traslado y coincidiendo con un contexto de pandemia, las personas obtenían puntuaciones significativamente mejores en todas las dimensiones de calidad de vida, excepto inclusión social. También en cuanto a la participación en toma de decisiones que se encontró que las personas tenían más control sobre algunos aspectos como su hogar, sus rutinas, su apariencia personal o sus posesiones.

¿Qué significa para ti este reconocimiento?

Es muy satisfactorio ver cómo de alguna manera se reconoce el esfuerzo llevado a cabo, no solo por mí sino también por otras personas implicadas en el desarrollo del trabajo.  Por ejemplo, me gusta pensar que de alguna manera es un reconocimiento también para quienes pusieron tanto esfuerzo en la puesta en marcha de las viviendas, o para los profesionales que pasaron tantos ratos en las entrevistas en las que les aplicaba las escalas, o para mis tutores Miguel Ángel y Patricia, que además eran los responsables del estudio más amplio en el que se enmarcaba mi trabajo.  Pero lo que más valoro de haber obtenido este reconocimiento es que es una oportunidad más para hablar de la desinstitucionalización y del derecho a la vida independiente de quienes tienen más necesidades de apoyo.

¿Cómo crees que influye la investigación y la innovación en la vida de las personas con discapacidad intelectual?

Pienso que cuanto mayor conocimiento tengamos de las personas con discapacidad intelectual, será más fácil desarrollar sistemas de apoyo eficaces y ajustados a sus necesidades o preferencias. La mayoría saben que innovar y encontrar mejores formas de hacer las cosas es importante, pero no todo el mundo da la misma importancia a además recoger datos sobre la evidencia de las nuevas prácticas llevadas a cabo. Yo creo que ambas, sobre todo cuando van de la mano, influyen en mejorar la calidad de los apoyos prestados y por tanto la calidad de vida de este colectivo.

¿Qué papel juegan organizaciones como el INICO o Plena inclusión en la desinstitucionalización?

En línea con la respuesta anterior, que hablaba de la importancia de la innovación y de la investigación, Plena inclusión se caracteriza por liderar procesos de innovación, como es el proyecto piloto en el que se enmarcaba este trabajo o el actual y mucho más ambicioso “Proyecto Mi Casa: una vida en Comunidad”. También creo que está haciendo un trabajo muy importante de formación, por ejemplo, en metodologías que son importantes para que la desinstitucionalización sea real y las personas tengan más control sobre sus vidas y participen plenamente en su comunidad. Y, además, están haciendo un trabajo importante de incidencia política.

Y en cuanto al INICO, creo que juega distintos papeles. Por un lado, colabora tanto con Plena inclusión como con otras entidades que desarrollan proyectos de vida independiente y que al igual que el proyecto Mi Casa, forman parte de la plataforma VIDAS (Vías Innovadoras de Desinstitucionalización a través de los Aprendizajes en Sociedad). La colaboración consiste principalmente en la evaluación sistemática de los resultados que los procesos de desinstitucionalización tienen en la vida de las personas. La evidencia generada puede ayudar a identificar factores que influyen positiva y negativamente e identificar los aspectos a mejorar en futuros procesos de desinstitucionalización. Los datos, además, pueden y deben apoyar los cambios que se pretenden en las políticas públicas. Por último, el INICO también juega un papel importante en la difusión y popularización del modelo a través de publicaciones, congresos, etc. Y, por supuesto, la formación.

¿Qué retos crees que son los principales para avanzar en este proceso?

Para mí lo principal es no perder nunca de vista que es un derecho para todos y que no se trata de un simple traslado físico. Entender todo el cambio cultural que implica para que no se acaben replicando prácticas típicas de las instituciones en los pisos o que las personas se encuentren en la comunidad, pero no se busque la manera de que cada uno realmente participe y contribuya a esta, también cuando presentan grandes necesidades de apoyo. Comprender que, aunque la persona viva en un piso muy bonito, si, por ejemplo, los compañeros con los que tiene que compartirlo no son de su agrado, no se está garantizando realmente su derecho a vivir de manera independiente. Y claro, ahora mismo es complicado por los pocos recursos que hay para que la persona pueda elegir o porque a veces queda fuera del control de las entidades qué persona va a ocupar cada plaza.

Y, por otro lado, para mí también es importante no olvidarnos y prestar mucha atención a que las personas que sigan viviendo en residencias (porque no van a desaparecer de hoy para mañana, sino que progresivamente deberán ir reduciendo sus plazas a favor de alternativas comunitarias) no lleven vidas institucionalizadas y vivan también de la manera más independiente posible.