Al fin y al cabo, somos lo que hacemos para cambiar lo que somos. Esta frase de Eduardo Galeano resume la predisposición que ha de ser el motor de cualquier propósito de progreso, en definitiva, la actitud que llevará a cualquier sujeto u organización hacia un aprendizaje y mejora continuos si no desean quedar anclados en el presente o, más bien, en el pasado. En este sentido, la trayectoria seguida en el último medio siglo en el ámbito de la atención a la discapacidad refleja una inquietud constante por avanzar en nuevas concepciones y respuestas basadas en la ética y la justicia social, así como en la paulatina conquista de derechos sociales.
Precisamente, en este momento, nos encontramos en una coyuntura crucial de cambio, transitando desde un modelo centrado en los servicios, en el que priman aspectos organizativos para atender necesidades o dispensar cuidados a grupos más o menos homogéneos, hacia un modelo centrado en la persona, donde se pretende que cada sujeto sea protagonista de su propia vida y lo realmente importante son sus intereses, decisiones, deseos, aspiraciones, sueños, etc.; todo ello dirigido hacia la inclusión en la comunidad. Dejamos ya atrás la concepción de la discapacidad como un problema inherente a la persona que requiere ser cuidada durante toda su vida, para pasar a poner en valor sus capacidades y poder desarrollar una vida plena donde cada individuo se reconoce capaz de tomar el control de su vida y la posibilidad de llevar una vida independiente.
La filosofía que sustenta el concepto de vida independiente implica tener acceso a las mismas oportunidades que el resto de la ciudadanía contando, si fuera necesario, con los apoyos que cada persona precisa en los diferentes contextos vitales. Además, ser independiente lleva implícito no sólo no depender de otros, tener opiniones y decisiones propias, sino también la pertinencia de asumir nuevas responsabilidades y roles socialmente significativos dentro de la comunidad para asegurar una inclusión efectiva.
Poder llevar una vida independiente, además de constituir una aspiración legítima de toda persona, es asimismo un derecho amparado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), en cuyo artículo 19 se reconoce el derecho de todas las personas con discapacidad a decidir dónde quieren vivir y con quién quieren hacerlo. También contempla que estas tienen derecho a recibir apoyos para participar en la comunidad. En función de este artículo, los Estados Partes que han ratificado esta Convención han de promover todas aquellas condiciones para hacer posible que:
- a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y que no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.
- b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.
- c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.
La experiencia nos demuestra que las personas con discapacidad, aún hoy en día, se enfrentan a muchos impedimentos para ejercer este derecho. En España predomina la atención en el contexto institucional, donde la mayoría de las personas con discapacidad viven en residencias u hogares de grupo como alternativas a la vivienda familiar y, a diario, participan en actividades de índole ocupacional, siendo todavía muy escaso el desarrollo de alternativas basadas en la comunidad. Ha llegado el momento de dar un paso hacia delante y avanzar en todo lo que implica el nuevo modelo de vida independiente centrado en la persona. Para ello, se han de flexibilizar y reinventar los actuales servicios, promover un verdadero cambio cultural (dentro de las organizaciones y en la propia sociedad) en relación a la inclusión en la comunidad, modificar la normativa que regula la atención a la discapacidad y, sobre todo, transformar las organizaciones para que se conviertan en el propulsor necesario para la implantación del nuevo modelo, donde la vida independiente e inclusiva deje de ser una quimera.